Šikanovanie a Aspergerov syndróm
Prednáška na konferencii Iný už nebudem, som Asperger vo Zvolene, 14.2.2016
Mgr. Viera Hincová, A Centrum
Odhady šikany v populácii detí s AS, sa pohybovali okolo 60-90%, najnovšie údaje hovoria o tom, že obeťou šikanovania je až 94% populácie detí a mládeže s AS (Little L., 2002), pričom odborníci pracujúci s deťmi a mládežou odhadujú, že šikanovanie vo svojom živote zažije takmer 100% detí a mladých s AS. Deti a mládež s AS výrazne prevažujú medzi šikanovanými, odhadom 4-násobne oproti ostatným deťom a mladým. (Zdroj: asperger.sk)
Šikanovanie je úmyselné konanie, ktorého cieľom je ublížiť niekomu fyzicky alebo psychicky. Za šikanovanie sa považuje správanie, ktoré je opakované a zaisťuje prevahu agresora alebo skupiny detí nad obeťou. U našich detí však nemusí byť šikanovanie opakované na to, aby malo devastačný efekt na dieťa. Patrí sem posmech, branie vecí, ničenie vecí, napodobňovanie a zosmiešňovanie dieťaťa, bitka, strkanie, podkladanie nohy, branie peňazí, vyhrážky a vydieranie, ponižovanie. Zvlášť citlivou oblasťou sú útoky na rodičov dieťaťa.
Medzi príčiny šikanovania sa obvykle zaraďuje agresivita, to, že bol agresor sám šikanovaný, počítačové hry, odpozorovanie z filmov a podobne. Zabúda sa však na jeden aspekt šikanovania, a to je práve získanie prevahy nad obeťou. Skutočnou podstatou šikanovania je zneužívanie moci. Podľa Adlera je získanie moci základným hybným mechanizmom psychickej dynamiky. Človek sa cíti v mnohých ohľadoch menejcenný, a práve to ho motivuje získať moc, ako kompenzáciu pocitu nedostatočnosti a menejcennosti. Aj preto je akákoľvek slabosť a odlišnosť v detských kolektívoch terčom posmechu, vyčleňovania a šikanovania, lebo agresor chce hlavne zakryť svoje vlastné slabosti, a získať nad druhým moc a prevahu. Deti sa učia napodobňovaním. Z rodiny aj zo škôlky maj dosť príležitostí naučiť sa základnú poučku o tom, že ten, kto má moc, má aj pravdu a len málokedy je za svoje správanie postihovaný. Žiaľ, deti sa naučia od nás aj modely správania, ktoré si my sami ani neuvedomujeme, a považujeme ich za negatívne. Ak neuplatňujeme vo výchove dôsledne rešpektujúci prístup, ale uplatňujeme prístup mocenský – urobíš to lebo ja som to povedal/a, tvoríme tým model pre správanie svojho dieťaťa aj mimo rodinu. Dieťa, ktoré má na to výbavu, sa veľmi rýchlo naučí podľa tohto modelu fungovať v okamihu, kedy cíti že má šancu podobnú moc získať. Agresor teda šikanuje preto, lebo môže. Navyše prejavy a prvé signály šikanovania sa bagatelizujú a často podceňujú aj v detskom kolektíve, ak príde dieťa povedať že mu niekto robí zle, často dostane od dospelého odpoveď, že si nemá vymýšľať. Tak sa obeť naučí, že za dospelými sa ísť neoplatí, lebo bude sám obvinený, a že ho nemá kto pred agresorom ochrániť.
Pozrime sa nato, čo vlastne robíme s deťmi prostredníctvom rovesníckej socializácie a považujeme to desaťročia za správnu cestu. V 3 rokoch sú malé deti, ktoré sú emočne závislé na matke najmenej do veku 6 – 7 rokov ( podľa psychonalýzy až vtedy nastupuje rola otca, ktorá spočíva v sprevádzaní dieťaťa do vonkajšieho sveta), odtrhnuté od matky a ocitnú sa v extrémne a neprirodzene veľkej skupine rovesníkov, ktorá funguje na nezrelých spôsoboch komunikácie. Jediný dospelý nemá šancu zasiahnuť do každej interakcie a tieto formy komunikácie korigovať. Navyše sám funguje na princípe moci. Napríklad – učiteľka im zoberie lyžice, že budú jesť polievku rukami, pretože nesedeli pred obedom ticho. Dieťa s AS dostane šok, pretože vezme jej tvrdenie doslova a nevie, ako bude rukami jesť polievku, ostatné deti sa naučia, že môžu všetko, ak sú dosť silní. V skupine panuje dynamika davu, každá, i tá najmenšia odlišnosť je terčom posmechu, vyčleňovania., ktoré umocní moc vodcu alebo hviezdy, ktorá na ňu poukáže. Navyše, keďže sa deti v podstate nudia a nevedia usmerniť svoju energiu, vyvolávajú u druhých správanie, ktoré ich pobaví. Poukážu na jeho slabú stránku, on sa rozčúli a oni sa na tom bavia. Aj keď sa niektoré typy správania časom mierne eliminujú ( aspoň pod dohľadom dospelého), tie šikovné si dokážu navzájom robiť zle práve 1,5 minúty, kým sa učiteľka prezlečie v šatni. 10 sekúnd predtým, ako sa vráti zo šatne, sa ukľudnia. Ten, ktorý sa ukľudniť nestihne (dieťa s AS, ADHD) dostane za to, že je zlé ( je to moja vlastná skúsenosť z toho keď som sprevádzala syna v škôlke, keďže mal veľké problémy sa zaradiť do kolektívu. Mňa deti ako autoritu nebrali, takže som videla veľa správania, ktoré ani učiteľ nemá šancu postrehnúť). Šikanovanie odlišných detí nadobúda stále väčšie rozmery práve tým, že nikto nepracuje s otázkami moci, zneužívania moci a prenosu týchto modelov do kolektívov detí už v útlom veku. Šikanovanie je trestné a žalovateľné na súde, je možné sa v takomto prípade obrátiť na políciu a to aj keď je páchateľom maloleté dieťa.
Osobne si myslím, že deti s AS nemajú nedostatok sociálnej intuície. Tak, ako majú výraznú citlivosť na zmyslové podnety, majú rovnako extrémnu citlivosť na sociálne podnety. Dnes sa tiež už nehovorí, že nemajú empatiu, ale zvažuje sa práve možnosť, že ich empatia je taká silná, že práve to im robí problémy ju prakticky použiť a adekvátne reagovať v danej situácii. V každej príručke asertivity nájdete informáciu o tom, že nesúlad medzi neverbálnou a verbálnou komunikáciou je častým znakom málo autentických a málo asertívnych ľudí. Psychoanalýza nás učí, že všetci si nasadzujeme masky sociálne prijateľného správania, aby sme uspeli v sociálnom živote. Čo ak je pre AS práve typické to, že pri extrémnej citlivosti na sociálne podnety vnímajú súbežne neverbálnu komunikáciu, ktorá je spojená s naším skutočným prežívaním, a zároveň našu masku, ktorá prekrýva skutočné prežívanie falošnou dobrotou, milotou a prijatím? Ak je sociálna intuícia schopnosťou nasadiť si v konkrétnej situácii tú správnu masku, a zakryť svoje skutočné cítenie, potom túto schopnosť aspergeri skutočne postrádajú. Sú neúprosným zrkadlom našej psychologickej nahoty, ktorú sa snažíme skrývať pod cisárove nové šaty. To, čo ich mätie a zneisťuje v sociálnej situácii je práve dvojtvárnosť našej existencie, nesúlad toho čo hovorí naša neverbálna komunikácia v prvých milisekundách, kým si nasadíme príslušnú masku a zahráme rolu, ktorá sa v danej chvíli od nás vyžaduje. Viem si celkom dobre predstaviť, ako niečo také môže človeka vnútorne ničiť. Tento model by mohol vysvetliť aj fakt, že deti s AS si nájdu mimoriadne rýchlo dobrý vzťah k niekomu, kto dokáže byť ako človek plne autentický, alebo kto vníma veci podobne ako oni sami.
Šikanovanie nie je prítomné len medzi rovesníkmi. O šikanovaní, založenom podobne na zneužití alebo nesprávnom použití moci môžeme hovoriť aj v prípade inštitúcií a pedagógov. Na stránke učiteľských novín nájdete zmienku o tom, že šikanovanie zo strany pedagógov nebolo preukázané, niekoľko existujúcich prípadov sťažností sa týkalo zlej známky a zlého hodnotenia žiaka, avšak tieto neboli preukázané ako forma šikanovania zo strany pedagóga. Veľmi málo, alebo vôbec sa nehovorí o šikanovaní na báze osobnej moci učiteľa, ktorú naše deti zažívajú takmer denne. V našej rodičovskej skupine na facebooku sú obdobia, kedy za deň aj niekoľko matiek napíše až neuveriteľné skúsenosti so šikanovaním zo strany pedagógov. Krik, nadávky, facky, buchnáty, chytanie dieťaťa pod krk... zákazy: nepovedz to svojej mame, budeme kamaráti, po fyzickom útoku učiteľky na dieťa. Zhadzovanie rodiča: si nevychovaný ako tvoja matka, prekrúcanie a obviňovanie napríklad aj z toho že študent si autizmus „vymýšľa“ a matka zmanipulovala odborníkov aby dali jej synovi diagnózu. Žiadne bežné dieťa nemusí počúvať takéto útoky na svoju osobnosť a na svojich blízkych. Aj keď sa stretávame aj so zlyhaniami etiky a profesionality voči bežným deťom, množstvo "duchaplných" poznámok zo strany pedagógov na žiakov je iba ťažkým zakrývaním ich frustrácie a agresivity, nezvládnutia komunikačnej situácie zo strany pedagóga. Pedagógovia pravdaže potrebujú tiež rôzne podporné mechanizmy a opatrenia – vzdelávanie, supervíziu, skupinovú alebo individuálnu psychoterapiu. Na svojich nastaveniach voči rôznym typom detí a na ich akceptácii je potrebné pracovať, rovnako ako na adekvátnych zručnostiach týkajúcich sa moci, ktorú máme na svoje pozícii. Svoje frustrácie by si mali pedagógovia riešiť na osobnej psychoterapii, nie na žiakoch a rodičoch, nech je to akokoľvek ťažké, je to súčasťou profesionality. Ak tento systém neexistuje, je potrebný tlak na jeho vytvorenie, a dovtedy ochota pedagóga pracovať na sebe sám a vyhľadávať tieto formy podpory. Na svojich kurzoch nepracujem nikdy tak, že by som do človeka len nalievala určité informácie alebo postoje. Dávam vždy priestor na to, aby najprv mohol z svojho ťažkého batoha kus vyložiť, odľahčiť, a až potom je možné aby prijal niečo nové. Ak je pohár plný, treba z neho najprv odliať, aby sa doňho zmestilo niečo nové. Viem, a rešpektujem to, že pohár mnohých učiteľov je preplnený, ale nemôžu tým trpieť deti a ich práca, preto sa treba naučiť, ako na to. Je to naša zodpovednosť, zodpovednosť dospelých ľudí za svoje konanie, a zodpovednosť voči svojej profesii.
Nedodržiavanie postupov, stanovených v IVP, prerušenie komunikácie s rodičom, nepreberanie pošty, administratívne rozhodnutia bez zohľadnenia potrieb dieťaťa, alebo problémy na úradoch pri riešení kompenzácií: to sa už dostávame do sféry šikanovania INŠTITUCIONáLNEHO. Škola urobí nejaký zásah, napríklad preradí dieťa do inej triedy, pretože na to má zo zákona riaditeľ školy právo. Pri nezohľadnení krehkej psychiky, potreby byť pripravený na zmenu a potreby zapojiť do takejto zmeny aj matku, sa zo zákonnej možnosti stáva nástroj inštitucionálneho šikanovania. Jedným zo znakov moci je napríklad určovanie spôsobu komunikácie. Dohodne sa stretnutie s rodičmi, ale namiesto triednej učiteľky a asistentky je tam ďalších 7 osôb, ktoré presviedčajú rodiča o svojej pravde (a jeho zlyhaní), a objektívnom pohľade na dobro jeho dieťaťa. Alebo neprídu tí, ktorí na stretnutí byť mali a pred rodiča sa predostrie hotový scenár čo s jeho dieťaťom bude najlepšie urobiť, a očakáva sa, že rodič ho bez protestov, alebo aj bez dodržiavania vnútorných predpisov školy jednoducho prijme . Zmanipuluje sa zápisnica tak, aby to vyzeralo, že problém je na strane rodiny, hoci nič podobné sa na stretnutí nehovorilo. Škola nástojí na tom aby na stretnutí boli obaja rodičia, a medzi riadkami povie vyhrážky že má iné nástroje, ktoré môže použiť, ak sa tak nestane. Je ochotná komunikovať len písomne alebo nie je ochotná komunikovať vôbec, prípadne odmieta návštevu iného odborníka s odôvodnením, že si do školy cudzích ľudí nepustí. Škola je pri tom verejná inštitúcia a podlieha občianskej kontrole, mala by byť súčasťou tzv. otvorenej spoločnosti a otvoreného riadenia vecí verejných. Samozrejme existujú na to príslušné postupy aby sa niečo dosiahlo aj v takomto prípade, zaberajú však veľmi veľa času aj energie, ktorá by sa dala využiť efektívnejšie. Aj správy OSN pre ľudské práva uvádzajú, že uzavreté inštitúcie sú rizikové z hľadiska zneužívania moci a zlého zaobchádzania so zverenými osobami.
Školy rovnako ako mnohí odborníci aj z radov špeciálnych pedagógov a psychológov nerozumejú podstate vyrovnávacích opatrení a uplatňovania ľudských práv detí s AS. Žiaľ, stretávame sa s tým aj u týchto povolaní, kedy osobný názor a nedostatok vedomostí u profesionála preváži nad skutočnými potrebami dieťaťa a prejavuje sa nepochopením toho, čo je pre neho skutočne to dobré. Neakceptujú sa odporúčania v IVVP od špecializovaných pracovísk, sú vnímané ako znevýhodňovanie ostatných detí. Prečo má dieťa s AS vedieť vopred o písomkách? Kto to kedy videl aby malo pri sebe vzorce na výpočet príkladov z fyziky? To by potom vedel predsa učivo každý. Keby dieťa s AS nemalo ruku alebo nohu, nebrali by to tak, že ako k tomu prídu iné deti že on nemusí behať na telocviku. Vyrovnávacie opatrenia sú tu na to, aby mali deti s AS pri svojich špecifikách rovnaké šance uspieť vo vzdelávaní. Zmeny ich spôsobu skúšania alebo vzdelávania nie sú znevýhodňovaním iných detí, sú iba postavením na rovnakú štartovaciu čiaru, aj keď sa nám to tak nejaví pri zbežnom pohľade a nedostatku informácií o podstate týchto opatrení. Zlé chápanie podstaty diskriminácie je ďalším z dôvodov na ktorý sa nabaľuje inštitucionálne šikanovanie detí a rodín s AS.
Diskriminácia vzniká vtedy, keď majú dvaja ľudia rovnaké podmienky , danosti , schopnosti, ale my jedného z nich nepodporíme, pretože je to pre nás výhodnejšie. Napríklad žena s malým deťmi a bude z práce veľa vynechávať. Ak má rovnaké vzdelanie aj prax ako uchádzač o prácu, ktorý je muž, a my ju z tohto dôvodu nezamestnáme, tak je to diskriminácia a je možné sa proti nej brániť. Ak by deti s bežným intelektom v základnej škole boli rozdelené tak, že jednej skupine by sme dávali pri písomke vzorce a druhej nie, to by bola diskriminácie tej druhej skupiny. Ale ak má dieťa odlišné podmienky - teda napríklad zdravotné znevýhodnenie, ktoré ovplyvňuje jeho výkonnosť v škole, a obmedzuje jeho možnosť prejaviť svoje skutočné vedomosti, čo AS je, tak poskytnutie tabuľky so vzorcami na písomke alebo kalkulačky je iba vyrovnaním jeho šancí oproti ostaným deťom, ktoré toto znevýhodnenie nemajú. Vyrovnávacie opatrenia nijako nediskriminujú ani neznevýhodňujú deti bez zdravotného znevýhodnenia. Tak ako dáme nevidiacemu Brailovo písmo, lebo inak by sa nemohol vzdelávať vôbec, tak dieťaťu s AS musíme dať sociálne voľno, alebo oslobodenie od výchov či domácich úloh na to, aby bolo schopné sa vzdelávať a dosiahnuť maximálny rozvoj svojich schopností jemu primeraným spôsobom. Tak ako dieťa s pohybovými problémami dostane invalidný vozík, aby sa mohlo do školy vôbec dostať a samostatne sa pohybovať, tak sú zmeny spôsobu skúšania či realizácie školskej dochádzky takým „neviditeľným invalidným vozíkom“ pre dieťa s AS. Problémom často je práve to, že sme si už zvykli na vozíky, ale nevieme si zvyknúť na predstavu, že aj iné vnímanie a iné spracovane informácií a podnetov zo strany detí s AS a inými formami autizmu je dôvodom preto, aby sme akceptovali potrebné zmeny pre ich život. V prípade invalidného vozíka nepočujeme od učiteľa pripomienku: „No a ako k tomu prídu zdravé deti, že nemajú taký fajný elektrický vozík, aj oni by sa na takom radi povozili, je to celkom frajerina, prečo aj oni neodstanú taký drahý vozík, aby sa aj oni mohli voziť do školy?“
Stalo sa mi už aj to, že pani učiteľka, zrejme v dobrej viere ako to má zvládnuté, povedala na svoju obranu, že ona nepozná inú diskrimináciu, iba pozitívnu. No poznať by ju mala. Každý z nás potrebuje vedieť rozoznať rôzne formy diskriminácie (pretože aj pozitívna je zakázaná) aby im vedel predchádzať u seba aj u iných. Každý z nás môže diskriminovať iných aj byť diskriminovaný. Diskriminácia nie je trestná, ale je tiež nezákonná, môže byť napadnutá na súde formou žaloby. Zvyčajne sa v prípade pozitívneho rozsudku dosiahne peňažná kompenzácia danej ujmy. V prípade diskriminácie existuje takzvané obrátené dôkazné bremeno, teda nie ten človek, ktorý je obeťou diskriminácie, má preukázať že bol diskriminovaný, ale naopak, inštitúcia, ktorá je žalovaná, musí preukázať, aké opatrenia urobila, aby predišla vzniku diskriminácie a musí dokázať svoju nevinu.
Svoju prípadnú diskrimináciu nesmieme riešiť smerom k ľudom so znevýhodnením ( napríklad deťom so AS) ale iba smerom k tým, ktorí nás diskriminujú, resp. smerom k inštitúciám ktoré sa tým majú zaoberať. Prípravu diskriminačnej žaloby, vrátane posúdenia toho či môže ísť o diskrimináciu, ako aj právne zastupovanie vo veci má na starosti Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, na ktoré je možné sa v tejto veci obrátiť.
To že dáme dieťaťu s AS iné formy vzdelávania, nie je pozitívna diskriminácia – zrejme mala pani učiteľka na mysli práve toto. Pozitívna diskriminácia by bola znovu pri rovnakých podmienkach – zoberme si dve deti s AS keby sme jednému dali všetky kompenzačné pomôcky a druhému nie, lebo ho nemáme radi. Princíp rovnakých príležitostí a vyrovnávacie opatrenia sú tie opatrenia, ktoré umožňujú deťom so znevýhodnením mať rovnakú štartovaciu čiaru, rovnakú šancu sa vzdelávať, rozvinúť svoj potenciál, absolvovať školu tak ,by to nemalo dopad na ich šance uplatniť sa v bežnom živote.
U detí s AS sa záťaž zo školského prostredia prejavuje kumulatívne, oni sa nevedia oslobodiť od tej záťaže často ani cez prázdniny. Preto je tiež nesprávny pre deti s AS postoj, že oni musia pracovať dvakrát tak usilovne a všetko si musia excelentne natrénovať, aby mali rovnaké výsledky ako ostatné deti. Integrácia neznamená že dieťa so zdravotným znevýhodnením má pracovať rovnako ako ostatné deti a dosahovať úplne totožné výsledky. Integrácia zohľadňuje jeho limity a preto mu umožňuje riešiť veci iným spôsobom ( napríklad iné skúšanie – nemusí odpovedať tak podrobne ani vypočítať toľko príkladov na hodine či na domácu úlohu) Niekedy počujeme aj od špeciálnych pedagógov obavu ( keď žiadame ďalšiu zmenu IVVP) čo budeme robiť keď bude to dieťa staršie, predsa mu nemôžeme dať teraz také úľavy, lebo to nebude vo vyššom ročníku už zvládať vôbec. Meritom veci je tu fakt, že ak preťažíme dieťa v nižších ročníkoch neprimeranými nárokmi, v čase, keď jeho nervová sústava a celá psychika dozrieva, tak naozaj vo vyššom veku nebude stíhať vôbec. My sme zvyknutí na to, že štátny vzdelávací program určuje po ročníkoch čo má dieťa zvládnuť. Ale deti s AS potrebujú prierezové vnímanie ŠVP, lebo niekedy zvládnu 2 ročníky matematiky naraz ale vlastivedu až v piatej triede a podobne. Preto je nutné brať ohľad na spätnú väzbu rodiča, veriť mu keď hovorí že to dieťa nezvláda, že potrebuje doma vypnúť, aby sme nespôsobili to, že ho prílišnou záťažou v mladšom veku vyradíme úplne zo šancí na primerané vzdelanie v dospelosti. Mnohí dospelí s AS hovoria že až vysoká škola im umožnila spôsob štúdia, ktorý im vyhovoval a boli schopní konečne zažívať úspech. Aj tu je vidno že deti s AS nás nútia hodne prekračovať rámec našich zaužívaných stereotypov (moment, nie sú práve stereotypy typické pre AS? Že by naša kultúra mala rovnaký problém vybočiť zo svojich stereotypov ako majú problém AS vybočiť z tých svojich, ktoré im pripisujeme ? ) Mali sme už aj taký príbeh rodiča v rodičovskej skupine, že bol nútený zmeniť centrum špeciálno- pedagogického poradenstva práve preto, že nútili jeho dieťa do výkonov, ktoré nezvládalo, čo sa prejavilo regresom jeho schopností, ktoré neboli ochotní akceptovať ako problém. Po zmene zariadenia a úprave IVVP, ktorú v tomto prípade dokonca žiadala samotná škola, sa problémy vytratili a dieťa funguje ďalej bez zbytočných ťažkostí. Aj preto je niekedy pre nás rodičov ťažké akceptovať výzvy profesionálov, že máme veriť ich objektivite a tomu, že oni vedia, čo je pre dieťa najlepšie.
Pre nepochopenie základných princípov integrácie a špecifík našich detí je tlak škôl na vylúčenie detí s AS aj inými formami odlišnosti v reagovaní a vzdelávacích potrebách obrovský. Ich problémy a reakcie na nevhodný prístup sú vnímané ako výchovné problémy a nezvládnutie zo strany rodiča. Učitelia nemajú potrebné zručnosti pre komunikáciu s týmito žiakmi. Vedomosti samé osebe nestačia. Každá kompetencia sa skladá z troch zložiek : vedomosti, zručnosti, postoje. Vedomosti sa dajú nájsť na internete, aj v knihách a na konferencii. Zručnosti je potrebné natrénovať, získať ich na špecializovanom vzdelávaní či tréningu a doťahovať ich v praxi pod supervíziou. S postojmi je to ešte náročnejšie, meniť postoje vo veciach ako je chápanie inklúzie , ľudských práv, rovnosti príležitostí je bez osobnej ochoty a otvorenosti ku zmene nemožné.
Všetok tlak na vylúčenie detí s AS by je potrebné presmerovať na inštitúcie, ktoré sú povinné zabezpečovať a vytvárať podmienky pre špeciálne potreby detí s AS. Nie je možné tento tlak prenášať na dieťa samotné ani na rodinu. Toto vyjadrenie použila aj komisárka pre ZTP JUDr Stavrovská na stretnutí na škole, kam sme ju pozvali riešiť podobný problém. Tlak na to, aby aj ostatné deti malo vhodné podmienky pre vzdelávanie, musí byť usmernený smerom ku nadriadeným inštitúciám, smerom k vytváraniu podmienok pre inkluzívne vzdelávanie, nie voči ľudom so znevýhodnením. Podobne tlak rodičov ostatných detí by mal byť smerovaný na systém, na nadriadené inštitúcie, ktoré neumožňujú prítomnosť asistentov alebo ďalších pedagógov, na nedostatočnú potrebnú spoluprácu s odborníkmi a rodinou. Vytvorenie podmienok pre zabezpečenie ľudských práv detí so znevýhodnením aj detí bez znevýhodnenia je potrebné požadovať od štátu a štátnych inštitúcií, ktoré sú povinné tieto podmienky podľa medzinárodných dohovorov vytvoriť. Školy často podporia petície iných rodičov za vylúčenie dieťaťa s AS, organizujú rodičovské združenia kde má rodič dieťaťa s AS vysvetľovať a čeliť hnevu rodičov na správanie svojho dieťaťa s AS. Tieto formy riešenia situácie sú tiež šikanovaním voči rodine a sú nevhodné. Rodičia ostatných detí by mali písať petície nie na školu za vylúčenie dieťaťa s AS, ale na obec, okres, ministerstvo na to, aby tieto povinné inštitúcie zabezpečili také podmienky v danej škole, ktoré zaistia bezpečie a vhodný priebeh vzdelávacieho procesu na ich škole tak, aby boli rešpektované práva všetkých detí – bežných detí aj detí s AS. Mali by žiadať navýšenie personálu, dostatok asistentov pedagóga, nie odmietať požiadavky IVVP a rodiča (ktorý ich často ako jediný žiada dodržať) a posúvať zodpovednosť ne neho aby on ako rodič svoje dieťa patrične „vychoval“.
Nevhodné a nezrelé formy správania u detí s AS sú najčastejšie aktivované práve nevhodným prístupom zo strany pedagógov, nevhodným prostredím a vzťahmi v škole medzi rovesníkmi (neošetrená integrácia) a nedodržiavaním odporúčaní v IVVP zo strany vyučujúcich. Roztrhať žiakovi jeho prácu preto, lebo ju napísal na inú tému, ktorú mu chybne povedal spolužiak, keď bol chorý, je nepedagogické a pre dieťa s takouto poruchou neznesiteľné. Dieťa s AS vám ujde z triedy alebo tresne vecami vtedy keď nechápe prečo má na matematike vyfarbovať panáčikov, lebo do matematiky predsa patria čísla.
Keď škola toto rieši volaním sociálky, posielaním na psychiatrické vyšetrenie namiesto toho, aby riešila podmienky a prístup vyučujúcich, dopúšťa sa diskriminácie. Rodičia často reagujú hľadaním inej školy a dieťa putuje z jedného zariadenia do druhého, alebo vzniká nútený homeschooling, kedy už rodičia nehľadajú ďalej iné formy vzdelávania, ale radšej sa venujú dieťaťu doma, aby nevznikali u neho pridružené psychické poruchy. Áno, niektoré deti s AS potrebujú aj psychiatrickú liečbu, treba si však uvedomiť dve veci: po prvé, problémy týchto detí je možné v drvivej väčšine prípadov eliminovať správnym prístupom a zvládať úplne bez liekov, a po druhé, psychiatrická liečba nelieči AS, lieči iba pridružené poruchy a problémy a tým pádom nemení podstatu vnímania a spracovávania informácií u daného dieťaťa. Neoslobodzuje preto školu a vyučujúcich od nutnosti voliť správny prístup a vhodné správanie voči dieťaťu s AS. Psychiatrická liečba z neho nespraví neurotypické dieťa, ktoré možno „vychovávať“ bežným spôsobom, je stále potrebné citlivo rozlišovať kedy ide o prejavy jeho poruchy, voliť vhodný prístup aby sa nezhoršoval jeho stav a jeho správanie, a dbať na to aby nebolo preťažované či už zmyslovo, množstvom neštruktúrovaných podnetov napríklad počas prestávok, či množstvom úloh, ktoré nechápe, prečo má donekonečna opakovať také isté príklady, keď to už raz predsa pochopilo. Nové zručnosti a vhodné prístupy je preto nutné používať tak či tak.
Ako napísal R. Král na svojom blogu EDU in - zrejme viete že v českej republike je téma integrácie a inklúzie momentálne veľmi diskutovaná – inklúzia neznamená to, že sa budeme vhodným spôsobom venovať iba deťom so zdravotným znevýhodnením. Skutočná inklúzia spočíva v tom, že každé dieťa, aj to bežné, aj to zdravotne znevýhodnené, bude mať všetky podmienky na to, aby škola maximálne rozvíjala jeho jedinečný potenciál. Každé dieťa má svoje špecifiká, každé potrebuje podporu a flexibilitu pedagógov a školského prostredia na to ,aby bolo v živote úspešné. A to je skutočná výzva inklúzie ako takej. Že to možné je, nám hovoria príklady nielen zo zahraničia, ale aj zo škôl na Slovensku ktoré sa už touto cestou vybrali. Chce to zmenu nášho prístupu a myslenia aj zmenu postupov v našej práci. Myslím, že ak by sme inklúziu prezentovali takýmto spôsobom, prijali by ju všetci rodičia.
Úspešné modely integrácie detí s AS sú reálne v prípadoch, kedy funguje spolupráca medzi rodinou, školou a odborníkmi. Pani doktorka Gelányiová povedala perfektný príklad zo svojej praxe. Pred vstupom takéhoto dieťaťa do školy organizuje okrúhly stôl so všetkými pedagógmi aby im vysvetlila špecifiká dieťaťa, potrebný prístup, zmeny vo vzdelávaní. Ak to funguje na strane školy a je rešpektovaná spätná väzba od rodiča a podporená je prácou profesionála, problémy nenastanú, resp. sú zvládnuteľné. Ak však rodič vidí, že prístup je nevhodný a nesprávny, problémy zo strany škola sa bagatelizujú a všetka zodpovednosť je prenášaná na neho a na dieťa, vznikajú veľké problémy. Ako občianske združenie máme za cieľ aj presadzovanie práv detí s AS, preto sme niekedy prizývaní rodičmi na stretnutia do školy a pomoc pri riešení podobných problémov. Často však prichádzame vo fáze, kedy je konflikt už tak rozsiahly, že je veľmi ťažké ho zvládnuť a zaviesť nejaké pozitívne opatrenia ne zmenu.
Ponúkame kurzy, zamerané na zručnosti potrebné pri hľadaní správnej komunikácie s deťmi s AS, a predchádzanie a zvládanie problémového správania a to tak pre rodičov ako j pre školy a ostatné inštitúcie. Vieme poradiť pri presadzovaní práv detí s AS v školách a ostatných inštitúciách. Pomôžeme rodičom písať sťažnosti a podnety. Už týždeň po zahájení činnosti Úradu komisárky pre ZŤP ktorý začal fungovať 1. Marca 2016 sme zrealizovali stretnutie za prítomnosti pani komisárky pre ZŤP JUDr. Stavrovskej na jednej bratislavskej škole. Následné vzdelávanie pre učiteľom malo veľmi pozitívny ohlas. Rovnako vieme poradiť a pomôcť škole kam nasmerovať svoje požiadavky a potreby s ohľadom na túto problematiku, vrátane ľudských práv a nediskriminácie.
Pre odborníkov a profesionálov je možno dôležitá ešte jedna informácia: rodič, ktorý za Vami prichádza so svojím dieťaťom je hlboko zranený. Keďže AS je vnímané prostredím ako zlyhanie rodiča ( matky) vo výchove, sme od jeho útleho detstva terčom dobrých rád okolia, ktoré nás poúča, ako máme svoje dieťa lepšie vychovať. S diagnózou prichádza ďalšia vlna a tou je problém akceptácie diagnózy, okolie nám povie že z toho vyrastie, alebo že to zvládneme, ak ho budeme lepšie vychovávať a podobne. Matky sú označované za hyperprotektívne, príliš náročné vo svojich požiadavkách na okolie, diagnózu si vymýšľajú, aby ospravedlnili svoje zlyhanie, sú označované za hysterické, nezrelé... a tieto súdy prichádzajú aj od najbližších, počúvame to od starých rodičov, často od partnerov, pričom mnohé rodiny sa rozpadávajú a matka ostáva na dieťa s AS sama, počúvame to od príbuzných, učiteľov aj od lekárov a psychológov. Preto sa netreba čudovať že sme často už od začiatku nastavení bojovať, pretože to je to čo robíme 99% času. Ak natrafíme na odborníka a prostredie, kde to nie je potrebné, tak skoro tomu ani nemôžeme uveriť a môžeme mať tendenciu sa zrútiť už len z tej úľavy, že sa nám dostalo pochopenia.
My rodičia, matky, a naše deti s AS potrebujeme spoluprácu medzi sebou, ktorú riešime cez podporné skupiny aj na facebooku ale aj vytvorením stretnutí či občianskych združení. Potrebujeme tiež odborníkov ktorí nás podporia a poskytnú nám potrebné poznatky. Nepotrebujeme odborníkov, ktorí sa uzavrú do veže zo slonovej kosti a blahosklonne budú počúvať naše pripomienky iba chvíľu, lebo majú toho veľa a oni predsa vedia ako to je najlepšie. Nepotrebujeme odborníkov, ktorí sotva akceptujú 10% našich návrhov, ktorým vyhovuje, keď sme pasívne závislí na ich pomoci, a sem – tam dostaneme trochu priestoru aby sme mali pocit, že je o nás záujem. Naše deti neakceptujú falošnosť a masky, a my sa to od nich učíme. Potrebujeme odborníkov, ktorí nás berú ako partnerov a expertov na naše vlastné deti. Odborníkov, ktorí nielen prejavia formálny záujem, ale z hlbokého presvedčenia budú spolupracovať s nami na tom, aby sa celý systém otvoril a zmenil s ohľadom na potreby našich detí aj širokej komunity. Potrebujeme učiteľov a školy, ktorí sú ochotní na sebe pracovať a tlačiť na inštitúcie, ktoré v súčasnosti neumožňujú potrebné podmienky pre integráciu detí s AS: potrebujeme odborníkov a inštitúcie, ktoré sa nás budú pýtať, ako na to môžeme ísť všetci spolu a akceptovať nás ako skutočných partnerov, nie iba vtedy keď potrebujú na nás tlačiť, a využiť nás, aby sme niečo urobili my. V mnohých prípadoch nám však neostáva nič iné, ba bojovať, pretože inak neviem dosiahnuť potrebnú zmenu ani ochotu nás počúvať.
Na záver chcem povedať za tú svoju časť, ktorá patrí k profesionálom, že sa ospravedlňujem rodičom, predovšetkým mamám, za všetky necitlivé a príliš urýchlené závery a vyjadrenia profesionálov o ich deťoch, za niektoré diagnostické pojmy a vyjadrenia, ktoré tiež môžu pôsobiť zraňujúco, ako aj za náš nedostatok profesionálnej pokory ktorý nás niekedy vedie k problematickým reakciám a k neochote uznať svoju chybu. Verím že aj takéto ospravedlnenie môže prispieť ku zmene vzťahov medzi nami a k prinášaniu pokoja do týchto ťažkých tém.